항상 맛있는 걸로 나타났는데 오늘은 뜬금 주제죠?🙂
제가 지난주 수요일부터 입원 중이거든요.
몸이 안 좋다 보니 컨디션이 너무 떨어져서 집중치료로 잠시 조금이라도 컨디션을 올려놓고 꾸준히 치료해보는 방식으로 하려고 하는 중입니다!
그러다가 문득 제기준으로 섬유근육통에 대해 적어놓아보고 싶어서 쓰게 되었어요ㅎㅎ
또한 한 분이라도 섬근에 대해 알고 주변 섬근통 환자를 이해해 줄 수 있길 바라면서 제 증상들을 써보려고 해요!😊
우선 저는 섬유근육통이라는 희귀 질환을 진단받았고 섬근통은 전신통증을 동반해요!
현재 제 상태는 목, 어깨, 날개뼈, 등, 허리가 디폴트로 통증이 계속 있으면서 턱관절, 쇄골, 무릎, 발목, 팔꿈치, 허벅지, 손목 등등 여기저기 통증들이 돌아다니고 있어요...
0-10까지 통증이 있다면 약 먹고 평상시에 6 정도였다가 한 번씩 심해지는 날은 8까지도 간다고 말하고 있어요.
그러나 이건 지극히 개인이 느끼는 통증 차이니까 같은 6, 7단계여도 사람마다 다르겠죠ㅎㅎ
저는 기존에 목과 허리디스크 치료로 다니던 병원에서 섬근통 의심으로 진료의뢰서를 받고 정말 여기저기 병원 참 많이 다녔어요...!
왜냐면 전 이미 목과 허리 시술을 작년 10월에 받았고 시술은 잘 됐거든요!
그런데 계속해서 다른 곳들이 아프고... 그 통증들이 몇 개월 이상 지나고 나니 병원에서도 섬유근육통을 한 번 검색해 봐라 하셔서 검색했더니 이거 나 아닌가 싶더라고요.
그래서 바로 류마내과로 갔어요! 그곳에서 유전자 검사, 엑스레이, 혈액검사 등 또 검사 지옥에 빠지고...
뜬금없이 척추가 굳는 병인 강직성 척추염 관련 유전자가 발견됐어요! 하...ㅎㅎㅎ 그리고 100% 진단이라는 것은 없고 섬근통일 가능성이 있다고도 하시더라고요.
그래서 또... 대학병원 가서 강직성 척추염 확인하러 MRI 찍고 뼈 스캔하고... 다행히 강직성 척추염은 아니라고 나왔고요!
그런데 전 이제 그럼 뭘 치료해야 하는 것이며... 섬근통은 어떻게 되는 거고 나는 이런 통증을 어찌 해결해야 할지 막막하더라고요... 휴...
그렇게 정말 이곳저곳 병원 다니면서 검사받고 하다가 6월쯤 서울에 한 대학병원에서 섬근통이다. 진단을 받고 PPT 교육을 해주셨어요.
그날부터 섬근통관련 약물치료를 제대로 시작하게 되었네요!
섬근통 진단은 임상적인 것들이어서 설문지를 작성하고 압통점 체크하고... 이것저것 검사 후에 진단이 내려집니다.
정말 이때는 그 몇 달 동안 난 아프다고 난리고 병원 검사상 이상은 없다 하고 너무 힘들었거든요.. 괜히 억울하고😭
그런데 결국 뭐라도 진단을 듣고 치료를 다시 시작한다니까 그것만으로도 희망이 보이더라고요 마음이...ㅎㅎ
막상 이렇게 보면 얼마 안 된 것 같고 별거 아닌 거 같지만... 작년 10월부터 통증 때문에 약 1년간 회사도 못 다니고 병원 쫓아다니고 입퇴원이 반복되고 통원치료에 이 검사 저 검사 다 찍어보고...
작년 말쯤부터는 특히 더 심해져 우울증에 불면증에... 저도 저지만 그런 저를 보고 있는 가족들까지도 정말 힘든 시간이었거든요...😢
건강해져서 효도할게!!!🥰
제 인생의 최악이 바로 작년 10월부터 인 거 같아요...ㅎㅎ
아직도 못나아서 또 병원인 것도 악이네요🤣
무튼 섬근통은 통증 부위와 증상이 정말 제각각이라고 하더라고요...!
섬근통 환우들이 겉으로는 멀쩡해 보이기에 꾀병 취급도 많이 받고요ㅠㅠ
나는 정말 아파 죽겠는데 다른 사람들은 그냥 멀쩡한 모습만 보이니까요ㅠ
얘는 왜 맨날 아프다 하지 멀쩡해 보이는데...? 지겹게 아직도 아파...?
약간 이런 식의 얘기를 듣는다면 정말 너무너무 슬플 것 같아요...
그래서 제 생각에 무엇보다 가족들과 주변 사람들이 중요한 것 같아요!
저는 내 사람들이 다들 너무 잘 챙겨주고 걱정해줘서 너무너무 고맙고 미안한 마음을 항상 가지고 있어요😭 (진심으로...❣)
한편으로는 이 친구들도 이제 아프다는 거에 질려서 안 놀아주면 어쩌지 하는 걱정이 될 때도 있고요...
그래서 빨리 이겨내고 싶은데!!! 쉽지가 않네요...😢
계속 통증이 심해지니 약을 더세게 올리다 보니 부작용이 심하게 올 때도 있고, 내정신이 아닌 종일 몽롱할 때도 있더라고요.
조금만 오래 앉아있거나 외출하고 오면 새벽에 누가 저를 패는 정도로 맞고 있는 느낌이 들 때도 있었고... 수면유도제 없인 잠도 못 자고...
제가 계속 통증을 동반하며 지내다 보니 아직도 예전처럼 정상적인 활동도 못하고 맨날 난 왜 이러나 싶을 때가 자주와 요...
하루에 먹는 센 약들도 참 여러 종류랍니다.💊
1. 시클펜정 10Mg (근이완제)
2. 익셀캡슐 25Mg (정신과신경용제)
3. 에나폰정 10Mg * 2 (정신신경용제)
4. 가바뉴로캡슐 300Mg (항경련 / 신경통약)
5. 리보트릴정 0.5Mg (수면유도제)
6. 타세놀8시간이알서방정 (해열진통제)
* 비상용. 한 번에 2알 하루 6알까지 복용 가능.
이게 대학병원에서 처방받아먹는 약들입니당...ㅠ 지겨웡!
이렇듯 쉽지 않은 질환을 가지고 있는데 어떻게든 이겨내 보려고 열심히 살고있습니당👊ㅎㅎㅎ
위에 통증들은 수많은 섬근통 증상들 중 제가 느끼고 겪어본 것들이고 섬유근육통 환우들의 카페를 보면 저뿐만 아니라 다른 많은 분들도 섬유근육통으로 고생하시는 분들이 참 많더라고요..!
너무 속상한 분들도 많고요😭 다 같이 빨리 평범한 일상을 찾았으면 좋겠어요. 진심으로요!!!🙋♀️
그러니 혹시 주변에 섬유근육통을 앓고 있는 분이 있다면 조금씩 이해해 주셨으면 좋겠습니다...😊
저도 제 몸과 마음을 단단히 하여 주변 사람들도 잘 챙길 수 있는 사람이 되보겠습니다.❣
모두 코로나 조심하고 건강하게 하루하루 보냈으면 좋겠습니당!!!🎈
2020년 이제 한 달조차 남지 않았는데 모두 건강하게 새로운 한 해를 맞이해용!!!🥰
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<추가>
벌써 이 글을 작성한지도 8개월 이상이 지났네요🙂
요즘 제 티스토리 유입경로를 보면 섬근통을 검색하여 오시는 분들이 많아지셨더라고요!
그걸 보면서 통증으로 고생하시는 분들이 참 많구나 다시 한번 느끼게 되었어요😭
우선 저는... 지금 21년 8월 19일 현재까지도 통증을 가지고 지내고 있답니다ㅠㅠ
지금쯤이면 저도 많이 좋아졌을까 했지만 여전히 더 강한 약과 치료들을 받고 있네요.
이 글 처음 쓸 때 다니던 병원이 아닌 다른 병원들을 또 찾아다녔어요.
일반병원 재활의학과에 4주 정도 입원해서 물리치료, 도수치료, 주사치료 같은 것들도 하고 제일 최근에는 대학병원 신경통증클리닉과 개인병원 정신건강의학과에서 계속 치료받고 있어요.
7월에 약 3주 이상 정도 입원해서 신경차단술, 리도카인 혈관주사, 허리 관 삽입, 도수치료 등 새로운 치료들을 했어요!
다행히 주사치료에서 통증이 조금 잘 조절된다고 생각했는데 이것도 시간이 지나니 다시 통증이 심해져서 요즘에도 정말 심한 날은 응급실에 가서 펜타닐 수액을 한 번씩 맞고 온답니다😭
지금 복용 중인 약도 저번과 많이 달라졌어요.💊
* 아침 약
- 아스피린
- 카발린캡슐 25mg
- 카발린캡슐 50mg
- 신바로정
- 포리부틴정 * 2
- 울트라셋이알세미서방정
- 리리카 캡슐 75mg
* 점심 약
- 카발린캡슐 25mg
- 카발린캡슐 50mg
- 포리부틴정 * 2
- 울트라셋이알세미서방정
- 리리카 캡슐 75mg
* 저녁 약
- 카발린캡슐 25mg
- 카발린캡슐 50mg
- 신바로정
- 포리부틴정 * 2
- 울트라셋이알세미서방정
- 리리카 캡슐 75mg
*취침 전
- 리보트릴정 1T
- 마이폴캡슐
- 할시온정 0.25
- 조피스타정 3mg
- 아티반정 1mg
- 사일레노정 3mg
- 쿠에타핀정 12.5mg
* 필요시
- 인데놀정 10mg
- 자나팜정 0.25mg
이렇게 적어놓으니까 진짜 많네요.🤦♀️
이젠 정말 약도 줄이고 통증 레벨도 떨어졌으면 좋겠어요!!! 흑흑
다른 분들은 또 다른 치료들과 약을 복용하고 계시겠죠...ㅠㅠ
저는 지금 이렇다 하고 적어놓고 싶어서 추가로 글을 쓰게 되었네요.
다들 꼭 본인에게 맞는 치료와 약을 찾아서 통증 조절이 잘되길 바랍니다!!!
모두 건강한 하루하루 보내자고요!!!😊
섬유근육통에 대해 더 알고 싶으신 분들은
아래 네이버 백과사전을 참고해주세요!
https://m.terms.naver.com/entry.nhn?docId=927087&cid=51007&categoryId=51007
섬유근육통
근육, 관절, 인대, 힘줄 등 연부조직에 만성적인 통증을 일으키는 증후군. [정의] 섬유근육통은 만성적으로 전신의 근골격계 통증, 뻣뻣함, 감각 이상, 수면 장애, 피로감을 일으키고, 신체 곳곳
m.terms.naver.com
아래는 저도 검색해서 가입한 섬근통 환우들의 모임 카페입니다.
섬근통 관련 정보도 주고받고 서로 소통하는 곳이라 혹시 섬근통 관련 카페 찾으시는 분들을 위해 링크 남깁니다!
https://m.cafe.naver.com/fmscfs
네이버 카페
네트워크 문제로 연결되지 않습니다. 잠시 후에 다시 시도해주세요.
m.cafe.naver.com
2021.11.26 - [통증 일기/섬유근육통] - 섬유근육통의 시작.
섬유근육통의 시작.
저는 2020년 6월 대학병원에서 '섬유근육통' 진단을 받았습니다. 디스크에서 섬유근육통까지 치료 과정들과 감정들을 이 카테고리에 기록해보려고 합니다. '브런치'라는 앱에서 글을 쓰고있는데
handclick.tistory.com
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