신경통증클리닉 입원 생활 (섬유근육통 일기 23)

신경통증클리닉 입원 생활...!

 

22년 5월 28일(토) ~ 22년 6월 25일(토)
입원 이틀 전인 목요일에 코로나 PCR 검사를 받고 음성 판정이 나와 토요일에 문제없이 입원 치료를 시작하였다.
작년에 이어 2번째 입원하는 곳인데 병실만 다르고 같은 층에 같은 위치였다.ㅎㅎ

 

입구 쪽에 세면대 있는 자리! 에어컨 안 오는 자리... 더운 자리...ㅋㅋ
그래도 손 많이 씻는데 세면대가 자리에 있어서 편했다.

다이어트하겠다고 챙겨간 셰이크들과 견과류들 자리 세팅도 열심히 해놓았다.
볼펜은 아침에 선택식 메뉴 체크하려면 필수템이다.
누구보다 진심인 선택식 식사ㅎㅎ
아침에 빵이 나오기 때문이다~ 나가면 식단 때문에 못 먹으니까 처음 1~2주는 안 먹고 버텼던 것 같다.
그러다 결국 먹어버렸다... 병원에선 잘 먹어야 해~!

 

여기는 아침 선택식과 떡볶이 맛집이다~

 

 

그리고 일단 여기에서는 아무래도 통증으로 인한 입원이라 그런지 24시간 계속하여 PCA(자가 통증 조절기)를 맞는다.
계속해서 약물이 떨어지지만 통증이 심할 때는 30분마다 버튼을 눌러 약물이 좀 더 많이 나오게 할 수 있다.
퇴원할 때보니 26통이나 맞았다고 한다...ㅠㅠ
통증아 나대지마...

외래는 4주에 한 번씩 가기에 그때마다 목과 허리 주사치료를 하는데 입원해 있을 때는 주 2회 정도씩 주사치료를 한다. 주사가 정말 아픈 것에 비해 효과가 오래가지 않아서 슬프지만... 그래도 꾸준히 맞으면 점점 효과가 길게 가지 않을까 하는 희망을 가져본다.
이 주사는 정말 아무리 맞아도 적응 안 되고 아프다. 과연 적응이라는 게 될까 싶다...ㅎㅎ
그리고 리도카인 수액치료도 2번 하였다. 이 치료를 할 때는 모니터링 기계와 코에 산소기를 낀 상태로 진행한다. 혹시 모를 일을 대비하는 것 같다. 이 주사 치료를 하고 나면 잠이 엄청 쏟아져서 하루 종일 쳐져있는 느낌이다. 리도카인 치료하고 다음 날에 주사치료까지 하니 몸이 좀 덜 아픈 느낌이었다. 그래서 엇 이건가! 이렇게 맞으면 효과가 있는 건가 했지만 그 또한 얼마 가지 못하더라...ㅠㅠ 괜히 너무 아쉬웠다.
재활 치료도 열심히 했다. 재활의학과와 협진하여 퇴원 전까지 평일에 거의 매일 25분 정도씩 받았다.

입원 생활 중 6월 13일 월요일에 교수님께서 외래에서 보자고 하셨다.
교수님께서는 지금까지의 나의 증상들을 보고 '파브리 병'이 의심된다고 하셨다.
난생처음 듣는 병 이름이다. 세상에 무슨 병이 이렇게 많은 건지...
이것도 희귀 질환이라고 하셨다. 그래서 혹시 모르니 검사를 진행해보기로 했다.
검사는 며칠 뒤에 하였고 피를 뽑은 후 외주업체에 맡겨서 유전자 검사를 시행했다.
파브리병이라... 인터넷에 검색해보니 뭔가 무서웠고 나는 아닌 것 같은데 하다가도 엇 증상이 또 비슷하네 싶었다. 역시 결과가 나올 때까지는 검색 금지다.

빨리 결과를 듣고 싶은데 2~3주 걸린다고 하여 퇴원하고 외래에서 결과를 들을 수 있을 것 같다.
아 이런 거 궁금해서 못 참는데ㅠ 뭐가되었든 결과를 빨리 듣고 싶다.

그리고 이번에는 다른 진료과와 협진으로 여러 검사를 진행하였다.
류마티스 내과와 협진하여 피검사로 류마티스 검사를 하였고, 내분비내과에서는 부신 검사를 진행하였다. 그리고 갑상선 기능 검사도 하였는데 전부 피로 검사하였다. 이번에 피를 정말 많이 뽑혔다...ㅎㅎ

그리고 계속 지내던 중에 전에 다른 병원에서 쇼그렌 증후군 검사를 했는데 정상이 나왔었지만 요즘 안구 건조와 입마름이 그때보다 심해서 혹시나 싶어 검사를 진행할 수 있냐고 여쭤보았다.

그렇게 6월 21일 화요일에 침샘 스캔 검사를 진행하였다.
준비물은 오렌지 100% 쥬스 200ml였다. 전에 중앙대병원에서는 레모나로 했는데 병원마다 다른가보다. 신 맛을 느끼게만 하면 되니까...?
처음엔 얼굴 정면과 선생님께서 왼쪽 보세요 오른쪽 보세요 말씀하시는 대로 고개를 돌리면서 찍은 후에 대기실 의자에 앉아서 천천히 5분 간 오렌지 쥬스를 마신다.

이 검사를 하기 전에는 2시간 금식이다. 아침부터 오렌지 쥬스를 마시니까 속이 너무 쓰려서 당황했다.ㅋㅋ
나약해졌네 나 자신...ㅎ
이제 검사 전에 물로 입을 한번 헹군 후에 약 5분 정도 다시 검사를 한다.
결과는 다행히 또 정상이었다.
그리고 내가 류마티스 내과 선생님이 오셨을 때 강직성 척추염 말씀도 드려서 골반 CT도 찍었는데 아무 말 없는 것 보니 그것도 정상인가 보다.

요즘 계속 무릎이 잠기는 느낌이 들고 특히 오른쪽 다리가 앉았다 일어날 때나 버스 계단 오를 때 무릎이 안 움직여서 당황스러울 때가 잦아졌다.
그래서 이것도 회진 때 선생님께 말씀드려서 정형외과 협진으로 X-Ray 촬영부터 하게 되었다.

X-ray 결과를 전하러 정형외과 선생님께서 병동에 오셨는데 나는 그때 한참 빨래방에서 빨래를 챙기고 있었다. 휴대폰은 무음이고...
갑자기 환자 박 수아님은 병실로 와달라는 방송이 나왔다. 순간 잘못들은 줄 알았다.ㅋㅋ 정말 당황...
휴대폰을 확인하니 부재중이 와있었다. 놀래서 바로 전화했더니 정형외과 선생님이 기다리신다고 해서 바로 병동으로 갔다는 웃픈 일이 있었다.신경통증클리닉에서 오늘 꼭 설명해주라고 하셨다며ㅎㅎ 모두 감사합니다..!
정형외과 선생님께서는 무릎을 만져보시더니 X-Ray상에서 뼈 조각이 보인다고 하셨다.
응급 수술이거나 그런 건 아니지만 계속 지금처럼 불편하면 수술을 해야 할 수도 있다고 하셨다.
나는 해맑게 "그냥 뼛조각 슉 빼면 되나요?"라고 물었고ㅋㅋ 대답은 아니라고 하셨다... 흡ㅎㅎ
인대 재건술을 해야 한다고 하셨다. 그거 이미 내 양쪽 발목 한 건데...
발목 무릎 다 난리가 났다.
근데 당장 통증 조절도 안되고 수술을 지금 하는 게 맞는 건지 그냥 둘지 좀 더 생각해 보시기로 하였다.
그리고 CT를 오늘 찍고 MRI까지 찍으라고 하면 곧 수술 날짜 잡는다라고 생각하면 되고 MRI 얘기가 없으면 괜찮은 거라고 생각하라고 하셨다.
그래서 약간의 걱정을 하면 CT를 찍었는데 MRI는 안 찍고 3주 뒤 외래를 잡아주셨다.
수술이 불필요한가 보다...! 하지만 언제까지 이렇게 불편하게 지낼 수는 없으니 다른 방법이 있는지 외래 날에 여쭤봐야지.
사실 이번 입원생활 동안 검사도 많이 해보고 했지만 뾰족이 뭔가 나온 것은 없다. 다 정상이란다.

섬유근육통... 이 자식 쉽지 않네... 갈수록 통증 양상도 달라지고 레벨도 높아지고 아주 지멋대로야!!!
지금 같은 장마철에는 정말 말도 못 해... 평소보다 더 쳐지고 힘들다...
나는 이번 입원 동안 약을 조금이라도 줄이거나 늘리거나 약물 치료에 대해서도 생각했지만 교수님께서 그거는 외래에서도 할 수 있다고, 초기에는 공격적으로 약을 바꾸고 조절을 하지만 지금은 초기가 아니기에 그렇게 하지는 않는다고 하셨다. 그리고 외래에서 약 부작용 났을 때는 어떡하냐고 하니 이 정도 됐으면 자가 조절이 되기 때문에 추가한 약을 빼고 먹고 하면서 조절이 가능하다고 하셔서 수긍하였다. 맞는 말씀이시다.
그리고 여기서 더 올렸다가는 사실 줄일 때 더 힘들 거고... 지금도 아찔한데... 에휴
진짜 항상 느끼고 항상 생각하지만 건강이 최고다!
건강해야 일도 하고 놀기도 하고 즐기면서 살 수 있다. 나 싸이 흠뻑쇼 또 가고 싶다고!!! 갑자기 급발진해버렸다.ㅋㅋ

 

이때 참 행복하고 즐거웠는데... 더 즐길 걸 그랬어!!! 아니야... 빨리 건강 되찾아서 신나게 놀면 되지! 할 수 있다!!!

그렇게 여차저차 어언 한 달이 지나고 퇴원을 했다.
이제 다시 PT 열심히 받으면서 떨어진 컨디션도 좀 올리고 12월 화이다 우정 바프를 위해 다이어트도 해야지.
식단 너무 어렵다... 먹고 싶은 게 너무 많아... 근육 근육은 못해도 살을 다 걷어내 버리겠다!
이제 다시 외래 열심히 다니면서 약 잘 챙겨 먹고 운동하면서... 짧은 시간 동안 할 수 있는 알바 자리도 찾아봐야지! 아프다고 게을리 살지 말고 부지런히 잘 살도록 노력해야 한다. 발전하는 삶을 살아야 해!

 

* 복용약(22.05.28~)

* 아침 약

1. 아스피린

2. 오잘탄(4월 29일~ 0.5T)

3. 신바로정 300mg

4. 카발린 캡슐 25mg

5. 카발린 캡슐 50mg

6. 포리푸틴 정  100mg * 2

7. 울트라셋 이알 서방정

8. 리리카 캡슐 75mg

9. 알레그라 정 120mg

10. 폭세틴 캡슐

11. 마이폴 캡슐

 

* 점심 약

1. 포리푸틴 정 *2

2. 카발린 캡슐 25mg

3. 카발린 캡슐 50mg

4. 리리카 캡슐 75mg

5. 울트라 이알 서방정

 

* 저녁 약

1. 신바로정 300mg

2. 카발린 캡슐 25mg

3. 카발린 캡슐 50mg

4. 포리푸틴 정  100mg * 2

5. 울트라셋 이알 서방정

6. 리리카 캡슐 75mg

 

* 취침 전

1. 마이폴 캡슐

2. 사일레노정 6mg

3. 아티반 정 1mg

4. 카세핀 정 100mg

5. 트리티코 정 25mg (트리티코 정 부작용으로 인해 바로 중단함.)

6. 조피스타 정

7. 폭세틴 캡슐

8. 자나팜정 0.5mg

9. 인데놀정 10mg

 

* 3일마다 펜타닐 패치 부착

 

2022.07.04 - [통증 일기/섬유근육통] - 퇴원 후 일주일의 시간 (섬유근육통 일기 24)

퇴원 후 일주일의 시간 (섬유근육통 일기 24)